– Kochani, niestety nie mam dobrych wiadomości. Choroba postępuje i odbiera mi samodzielność. Jeszcze niedawno mogłam poruszać się bez większego problemu, obecnie stanowi to dla mnie niebywałe wyzwanie – tak zaczyna się najnowszy wpis Agaty Mastalerek z Lubina. 25-latka zmaga się z ostrą odmianą białaczki – twardziną. Dotychczasowe leczenie nie przynosi pożądanych efektów. Szansą na wyleczenie jest kosztowny lek, który nie jest refundowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Niestety, ani młoda lubinianka ani jej rodzina nie są w stanie zapłacić za kurację z własnej kieszeni. Stąd apel o pomoc.
O Agacie Mastalerek po raz ostatni pisaliśmy w połowie stycznia. To mniej więcej wtedy dziewczyna dowiedziała się, że cierpi na twardzinę – poważną chorobę autoimmunologiczną, w której stan zapalny powoduje nadmierną produkcję tkanki włóknistej. Twardzina objawia się jako wybrzuszenia guzowate na rękach, nogach, tułowiu. Schorzenie obejmuje tkankę podskórną, w tym mięśnie i powięzi.
Dotychczasowe próby leczenia i rehabilitacji okazywały się nieskuteczne. W ostatnim czasie stan lubinianki znacząco się pogorszył. – GvHD już zabrało mi większość samodzielności, nie jestem w stanie samodzielnie się ubrać czy umyć. Dotychczasowe leczenie nie daje rezultatu – pisze 25-latka na swoim profilu facebookowym.
Nadzieję daje lek najnowszej generacji zaproponowany przez klinikę i zatwierdzony przez Agencję Żywności i Leków w USA. Belmosidil (Rockstar), bo o nim mowa, niestety nie jest refundowany przez NFZ. Miesięczna kuracja lekiem szacowana jest na 18 tys. dolarów (czyli ok. 80 tys. zł), a potrwa od 2 do 4 miesięcy.
– Proszę Was z całego serca o pomoc i wsparcie. Bez niego nie jestem w stanie pokryć kosztów leczenia. W Was cała moja nadzieja i wiara, że jestem w stanie dać radę pokonać to dziadostwo – apeluje Agata.
Pieniądze na leczenie lubinianki zbierane są za pośrednictwem portalu zrzutka.pl. Tam też przeczytamy więcej o chorobie 25-latki. Zbiórka została wstępnie ustawiona na 120 tys. zł. Na tę chwilę na koncie jest nieco ponad 50 tys. zł.