Ta historia poruszyła setki, jeśli nie tysiące ludzkich serc. Jej bohaterem jest maleńki Maksio, chłopiec z zespołem Downa, który właśnie usłyszał diagnozę – białaczka. Dla wielu to wyrok, ale nie w rodzinie Tryniszewskich. Jego tata, znany w Lubinie jako MuzykoManiek, spisał tę ciężką walkę, jaką przyszło stoczyć całej jego rodzinie. Dziś – po trzech tygodniach od premiery książki „Pokój 2.040” – wracamy do historii małego Maksia. – Nie spodziewaliśmy się aż tak ciepłego przyjęcia. Pozytywne recenzje i słowa wsparcia płyną do nas z całego kraju, ale też z zagranicy, gdzie książka trafiła dzięki naszym znajomym – opowiada Mariusz Tryniszewski.
Maksiu niedawno skończył dwa latka. Wypowiada już pierwsze słowa „mama” i „tata”, czym wywołuje wśród najbliższych łzy wzruszenia. Dzięki codziennym, trudnym rehabilitacjom, zaczyna się też przemieszczać. Ma własny sposób – coś pomiędzy raczkowaniem, a czołganiem. – Czasem, gdy postawimy go przy kanapie, uda mu się nawet przez moment utrzymać pion. Ale najważniejsze dla nas jest to, że białaczka jest w reemisji, choć oczywiście co trzy tygodnie jeździmy do Przylądka Nadziei do Wrocławia do kontroli – zaznacza tata 2-latka.
W dzień urodzin chłopca odbyła się premiera książki „Pokój 2.040”. To forma pamiętnika, jaki MuzykoManiek prowadził w najtrudniejszym dla rodziny czasie – kiedy Maksiu walczył z białaczką. Pisze o w niej o pobycie w klinice, o leczeniu synka, o bólu, który rozdzierał jego serce, gdy patrzył na malucha, podłączonego do całej aparatury. Ale też o tęsknocie za żoną Beatką i córkami – Kają i Kaliną. Więcej o książce pisaliśmy TUTAJ.
Od dnia premiery stale poszerza się grono osób, które pozytywnie recenzują książkę, równocześnie gratulując Mariuszowi udanego debiutu. To rodzice, których poznał w Przylądku Nadziei, rodzina, znajomi, ale też influencerzy, czy przypadkowi czytelnicy. Na stronie Empiku stale przybywa pozytywnych opinii, podobnie jak w mediach społecznościowych.
– Wiem, że moja opowieść dla tych, którzy ją przeczytali nie była lekka, były wzloty i były upadki, ale zawsze garda i do przodu. Były łzy, nerwy i wiele skrajnych emocji, po których wschodziło słońce, które już na dobre, mam taką nadzieję, zostanie z nami. W tym wszystkim, co związane jest z jej wydaniem a tym samym podzieleniem się z Wami częścią naszych perypetii, najważniejsze są dwie rzeczy: primo to to, że nasza historia dała innym ludziom z podobnymi problemami,, bo już mam takie komentarze, wiatr w skrzydła i nadzieję, że choroba to nie koniec świata. Taki był mój pierwszy zamysł, aby dzieląc się swoimi przeżyciami, dać świadectwo, że nawet największe zło da się przezwyciężyć wiarą, walką i nadzieją, a przede wszystkim, wsparciem rodziny i bliskich. Dziękuję – podkreśla MuzykoManiek.
Po drugie – jak zaznacza debiutujący pisarz – ważne jest tu również to, że udało się obrócić ich największą słabość, w największą siłę.
– Bo dziś w świecie „idealnym” dzieci takie jak Maksio nie są bohaterami, te dzieci nie są jak ich rówieśnicy, dzieci z zespołem Downa są gdzieś z tyłu, są za mgłą – pomijane, chowane za grubymi ścianami w domu, ich nie widać, bo coś co odstaje od reszty jest niefajne i nikt tego nie chce pokazać, nawet odczuwam przekonanie, że rodzice takich dzieci się tego „problemu” wstydzą… Nie muszą i wcale nie powinni, bo dzieci takie jak nasz kochamy Maksio, dzieci, ludzie z dodatkowym chromosomem są rzeczywiście inni, ale za to w tej swojej inności widać w nich ogromną radość z życia, z cieszenia się z małych rzeczy, ich świat jest inny i jestem pewien, że lepszy niż ten, który otacza nas dookoła. Maksio udowadniał swoją postawą i siłą charakteru, że mimo iż ewidentnie jest inny niż jego koledzy i koleżanki w tym wieku, to może iść obok nich bez cienia wstydu czy lęku. Jestem z niego dumny a przede wszystkim dumny z tego, że udało mi się obrócić naszą największą słabość i zamienić ją w ogromną siłę, bo dziś Maksio jest pozytywnym bohaterem tej historii – podsumowuje dumny tata.
Książkę „Pokój 2.040” można kupić w salonach Empik oraz w wielu księgarniach internetowych. Dostępna jest w formie papierowej oraz w formie ebooka. Dochód z jej sprzedaży rodzina zamierza przeznaczyć na rehabilitację chłopca.
Fot. archiwum rodziny
