Chory przestaje chodzić, jeść, mówić, a później oddychać. Tosia nawet jeszcze nie umie chodzić, ani mówić. Ma zaledwie cztery miesiące, a już teraz musi walczyć o każdy oddech, każdy nowy dzień. Jej życie może uratować tylko najdroższy lek świata – na leczenie potrzeba aż 9 mln zł! W pomoc dla małej oleśniczanki mogą się też zaangażować lubinianie.
Ciąża przebiegająca książkowo, szczęśliwy poród, wyczekana córeczka. Rodzice Tosi Wiśniewskiej z Oleśnicy zaledwie trzy miesiące cieszyli się swoim małym, zdrowym cudem. Potem dziewczynka stała się mniej ruchliwa, jakby bardziej leniwa. Wyniki badań odebrali w piątek 13-go. Od tego momentu nic już nie jest takie samo. 4-miesięczna dziś Tosia choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. SMA to rzadka choroba genetyczna. Tosia ma typ 1 – najgorszą postać, niemowlęcą. Brak białka w organizmie powoduje śmierć neuronów, odpowiedzialnych za pracę mięśni. A te są wszędzie – od nich zależy chodzenie, jedzenie, mówienie, oddychanie. Chory najpierw przestaje się ruszać, mówić, połykać… Potem zanika oddech. Umiera, bo po prostu się dusi.
– Każdy dzień jest dla nas walką o życie naszego dziecka – podkreślają rodzice dziewczynki.
Przed ostatnimi świętami Bożego Narodzenia dziewczynka rozpoczęła leczenie jedynym dostępnym w Europie lekiem. Niestety, ten jedynie spowalnia postęp choroby, ale jej nie leczy.
Życie Tosi może uratować tylko terapia genowa lekiem Zolgensma, przeprowadzana w Stanach Zjednoczonych. Lek zmienia kod genetyczny dziecka. Organizm zaczyna produkować białko, niezbędne do pracy mięśni. Leczenie kosztuje jednak niewyobrażalną kwotę – 9 milionów złotych. Tyle kosztuje życie Tosi…
Rodzice dziewczynki rozpoczęli zbiórkę środków na portalu siępomaga. Dziś na koncie dziewczynki jest ponad 3 mln zł, ale to wciąż bardzo mało. Pomóc postanowiło też środowisko biegaczy z całego kraju, w tym także lubinianie. Od 27 do 29 marca zaplanowano akcję „500 km biegiem po… życie Tosi”. Będzie to sztafeta charytatywna, która wyruszy z Oleśnicy, a potem przez Trzebnicę, Oborniki Śląskie, Wołów, Ścinawę, Lubin, Polkowice, Głogów, Nową Sól, Zieloną Górę, Sulechów, Świebodzin, Międzyrzecz, Gorzów Wielkopolski, Pyrzyce, Stargard, Goleniów, Wolin, aż do Świnoujścia. Imprezę organizuje Klub Sportowy „Biegiem po marzenia team”.
– Mamy ekipę śmiałków, którzy pobiegną dla Tosi nad morze. Biegniemy z Oleśnicy do Świnoujścia, gdzie zorganizujemy zbiórkę pieniędzy i fetę – mówi oleśniczanin Dawid Gajlusz, który biega od kilku lat i jest prezesem stowarzyszenia. – Podczas biegu na trasie będziemy informować ludzi o zbiórce pieniędzy, tak żeby informacja dotarła do całej południowo-zachodniej Polski. Będziemy również przeprowadzać zbiórkę środków w większych miejscowościach, przez które będziemy przebiegać – dodaje.
W Lubinie za wydarzenie odpowiada małżeństwo biegaczy Ania i Artur Niedźwiedzcy, w środowisku znani jako „Niedźwiadki”.
– Mamy dwa cele: zebrać jak najwięcej pieniędzy na leczenie Tosi, ale też pokazać biegaczom Lubin, opowiedzieć o historii naszego miasta – opowiada Artur Niedźwiedzki. – Liczmy, że do biegu w naszym mieście przyłączy się jak najwięcej mieszkańców. Trasę planujemy przez park Wrocławski, Wzgórze Zamkowe, przez rynek i ścieżkę przyrodniczą wzdłuż Doliny Zimnicy lub wzdłuż nowej drogi rowerowej na Krzeczyn – wylicza.
Biegacze liczą, że może uda im się też nawiązać współpracę z jakimś zespołem muzycznym i zorganizować mini koncert. – Teraz przed nami dużo formalności i ustaleń, chcemy się też zwrócić o pomoc do Urzędu Miejskiego. Gorąco apelujemy też, by wesprzeć leczenie małej Tosi. Liczy się każda złotówka, liczy się też czas, tym bardziej, że ostatnio dziewczynka poczuła się gorzej i trafiła do szpitala – podkreśla lubinianin.
Więcej o wydarzeniu można przeczytać TUTAJ.
Fot. archiwum rodziny