82 199 – tylu polskich uczniów wymagało we wrześniu zeszłego roku specjalnego kształcenia z powodu zaburzeń ze spektrum autyzmu. Liczba ta rośnie z roku na rok. Na całym świecie 2 kwietnia obchodzony jest jako Dzień Świadomości Autyzmu. Z tej okazji odwiedziliśmy szczególne miejsce w Lubinie…
Autyzm jest zaburzeniem rozwojowym, powodowanym przez czynniki genetyczne i środowiskowe. Sposobów, w jaki się manifestuje, jest tak wiele, że dziś mówi się o spektrum autyzmu. Każdy autysta jest inny i mierzy się z różnymi barierami, które determinują jego zdolność do udziału w życiu społecznym. Osoby ze spektrum autyzmu mają jednak pewne cechy wspólne: są nadwrażliwe na bodźce z zewnątrz i noszą w sobie radary, które pozwalają im doskonale odczytywać innych ludzi. Nie potrafią udawać, a jeśli mają jakiś cel, nigdy nie rezygnują z jego osiągania. Ich zachowania i reakcje są jednak tak odmienne od tego, co jest powszechnie uznawane za normę, że często są odrzucane przez społeczeństwo.
– To nie jest tak, że my je źle wychowujemy. Problemem jest nadmiar bodźców. Ja to zawsze obrazuję tak: nasze dziecko jest kłute tysiącami igieł jednocześnie i ono sobie z tym nie radzi – mówi Gabriela Zimocha, mama 12-letniego Kacpra. – Ludzie nie rozumieją ich zachowań i boją się ich. Traktują autystów jak dzieci upośledzone, mimo że one takie nie są. Potrafią przejrzeć człowieka na wylot, tylko często nie potrafią tego wyrazić – wyjaśnia.
Kacper jest jednym z 45 uczniów niepublicznej szkoły „Dar Losu” w Lubinie. To jedna z nielicznych placówek w Polsce, która przystosowana została do nauki dzieci ze spektrum autyzmu. Szkoła jest pomysłem Sylwii Majewskiej, która szukała pomocy dla swojego syna, Alana. Dzięki jej staraniom, przychylności wielu ludzi oraz wsparciu władz miasta, we wrześniu 2019 roku naukę zaczęło tu 22 dzieci. Dziś w budynku przy ul. Sowiej 7 uczy się 40 uczniów podstawówki i pięcioro licealistów.
– Obecnie mamy około 30 osób na liście rezerwowej do szkoły podstawowej i sześcioro do liceum. Cały czas rodzice dzwonią, przychodzą i pytają o miejsce – mówi Sylwia Majewska.
– Tu jest indywidualne podejście, którego nie ma w szkołach masowych. Mało liczne klasy, dużo terapii, dobrze wyposażona sala integracji sensorycznej. Córka od pierwszego dnia była zadowolona i uśmiechnięta, czego nie było w poprzedniej szkole – opowiada Marta Kruger, mama 11-letniej Kai. – U nas diagnoza trwała dziesięć lat, chodziliśmy do różnych specjalistów. Lekarze mówili, że skoro dziecko się bawi, uśmiecha się i patrzy w oczy, to nie może być mowy o autyzmie. Okazuje się, że nie tylko społeczeństwo nie ma o tym pojęcia, ale też wielu specjalistów.
Indywidualne podejście to nie tylko właściwie wyposażone klasy, w których jest kilkoro uczniów. To też brak dzwonków, sale do wyciszenia i odpowiednio przygotowana kadra, ściśle współpracująca również z rodzicami.
Katarzyna Zima, nauczycielka języka angielskiego, na samą myśl o nazywaniu autyzmu chorobą tupie nogą ze złości.
– Tu nie ma co leczyć! Autyzm to nie choroba, to jest inność na poziomie neurologicznym. To zupełnie inny wymiar bycia. To nie jest wolniejsze uczenie się, wolniejsze funkcjonowanie w społeczeństwie, tylko po prostu inne. Dzieciaki są kapitalne. Mam w klasie pięć osób i ja sama dużo się od nich uczę – zapewnia.
Autyści, którzy nie mają niepełnosprawności intelektualnych, często osiągają spektakularne wyniki w nauce. Wśród uczniów „Daru Losu” są m.in. utalentowani programiści czy eksperci od języków obcych.
– W klasach, gdzie jest 34 dzieci, nie mamy możliwości dopasowania nauczania indywidualnie do dziecka. Nie mamy wtedy szans na odkrycie jego talentu, a każde dziecko bez wyjątku jest utalentowane. Nie ma złych dzieci, są tylko źli dorośli – podkreśla Katarzyna Zima.
Katarzyna Kruczek, mama Bartka z licealnej I a, doskonale pamięta moment, w którym dowiedziała się, że jej syn umie czytać.
– Siedzieliśmy w poczekalni w przychodni, a on nagle zaczął mi czytać to, co było napisane na plakacie. Miał wtedy trzy lata – wspomina. – Ale nauka nauką, a emocje emocjami. Albo sprawność fizyczna… Nauka wiązania sznurówek zajęła nam bardzo dużo czasu, bo Bartek ma zaburzoną małą motorykę. Jest też nadwrażliwy na dźwięki i w poprzedniej szkole nie umiał sobie poradzić z hałasem na sali gimnastycznej. Płakał, krzyczał, nauczyciele nie potrafili nic z tym zrobić, dzieci się z niego śmiały. Gdy potrzebował wyciszenia, chował się w gabinecie pielęgniarskim, ale zabroniono mu tego, bo nie chodził wtedy na angielski. Dzieci sprawne fizycznie mają łatwiej, nawet gdy się gorzej uczą. Z nich nikt się nie śmieje – dodaje.
Bartek ma zespół Aspergera, co jego mama określa jako „łagodniejszy wymiar kary”. Szkołę podstawową skończył z nagrodą za wyniki. Niedawno napisał grę komputerową. Ale – jak na spektrum przystało – wśród autystów są dzieci, których wielkie osiągnięcia dotyczą innych dziedzin niż stricte naukowe.
– Najbardziej dumna jestem, gdy widzimy te niesamowite postępy, które robią. Gdy te, które nie mówiły, zaczynają mówić. Gdy te, które nie jeździły na wycieczki, zaczynają na nie jeździć, a inne, które w ogóle nie wychodziły z klasy, dziś bawią się z rówieśnikami na przerwie. Gdy lęki się wycofują, depresje ustępują i one coraz lepiej sobie radzą – mówi Sylwia Majewska.
– Z czego jestem najbardziej dumny? – zastanawia się Marcin, tata Karola z trzeciej klasy podstawówki. – Z takich drobnych rzeczy… O, na przykład w ostatnim tygodniu byliśmy z żoną bardzo szczęśliwi, że Karol pojechał autobusem miejskim do kina w galerii. Gdy dziecko, które było bardzo lękowe i bało się otoczenia, samo wsiada teraz z tymi ludźmi do autobusu, to dla nas naprawdę duży sukces – mówi.
Marcin, podobnie jak inni rodzice autystycznych dzieci, chciałby, żeby jego dziecko nie było stygmatyzowane z powodu swojej odmienności. Dlatego zapytany o ojcowskie marzenia, mówi o większej tolerancji społecznej.
– Syn ma specyficzne zachowania i reakcja otoczenia na nie bywa bardzo różna. Mój sąsiad zapytał mnie kiedyś, dlaczego Karol go nie lubi. A syn po prostu bardzo się denerwuje, gdy ktokolwiek coś mówi do nas, jego rodziców. Nie rozumie relacji społecznych, więc nie rozumie też, że ludzie mówią sobie „dzień dobry”. Wytłumaczyłem więc sąsiadom, żeby zamiast słów witali się z nami machając ręką – opowiada.
– Martwimy się, że sobie nie poradzą w życiu, gdy nas zabraknie. Co z tym dzieckiem będzie? Mamy przed sobą jeszcze wiele lat, ale ta myśl już jest w głowie – przyznaje Gabriela Zimocha. – Autyzm to zaburzenie, które można poddać terapii – to jak trauma, a traumy też się leczy. Bez terapii dzieci stoją w miejscu. Myślę, że gdyby ktoś w rządzie miał autystyczne dziecko, to nam wszystkim byłoby o wiele prościej – uśmiecha się z przekąsem.
Katarzyna Zima uczy także w powszechnej szkole podstawowej. Praca z autystami oznacza dla niej dużo wyzwań, ale też przynosi wiele refleksji, wynikających z nieuniknionego porównywania tych dwóch środowisk.
– To my, jako „normalne” społeczeństwo, mamy różne negatywne rzeczy. To u nas występuje hipokryzja, kłamstwo, przybieranie masek, udawanie, życie w niezgodzie z samym sobą. A te dzieciaki są autentyczne, one nie biorą udziału w żadnym wyścigu szczurów, a są napiętnowane przez większość tylko dlatego, że ich ścieżki neurologiczne w mózgu są skonstruowane inaczej. Tu nie ma co naprawiać, tylko trzeba je wspierać i rozumieć – mówi nauczycielka. – Gdyby świat składał się z autystów, nasza planeta wyglądałaby zupełnie inaczej. Dzieciaki są nastawione na cel i działanie. W odpowiednim środowisku mogą być sobą i wiele osiągać – uważa.
Lubińska szkoła daje też ogromne wsparcie samym rodzicom. Co miesiąc organizowane są dla nich warsztaty. Mają możliwość spotkań z psychologami i psychoterapeutami, ale przede wszystkim porozmawiania z innymi rodzicami. Wymieniają się doświadczeniami, wzajemnie sobie doradzają i zwyczajnie przegadują swoje emocje.
Chcąc pomóc dziecku, Marcin przeczytał mnóstwo książek, jeździł na seminaria, szkolenia, a i tak zrozumienie autyzmu zajęło mu kilka dobrych lat. I mimo to, gdyby nie „Dar Losu”, jego Karol nigdy nie wsiadłby sam do autobusu.
– Gdy jeździmy na turnusy rehabilitacyjne i tam opowiadamy rodzicom, w jakich warunkach uczy się nasz syn, to wszyscy pytają, gdzie jest ten Lubin. Bo drugiej takiej szkoły w Polsce nie ma – twierdzi.