Siedmioletnia Gabrysia nie chodzi i najprawdopodobniej nigdy nie postawi samodzielnego kroku. Sześcioletni Mikołaj nie mówi – jedynym słowem, które dotąd wypowiedział, było „baba”. Oboje każdego dnia mierzą się z ograniczeniami, których nie znają ich rówieśnicy. Ich rodziny mierzą się zaś z kosztami rehabilitacji, terapii i specjalistycznego sprzętu. 13 września będzie można zrobić coś, by choć trochę im w tym pomóc. W Koźlicach odbędzie się jubileuszowy, dziesiąty Bieg na Grzybową Górę.
To wydarzenie od lat udowadnia, że pomaganie nie musi być smutne. Może oznaczać sportową rywalizację, gwar rozmów, dziecięcy śmiech, talerz domowych pierogów, odrobinę szaleństwa, a przede wszystkim setki ludzi, którzy przyjeżdżają w jedno miejsce w jednym celu – żeby zrobić coś dobrego.
W niedzielę, 13 września, Grzybowa Góra po raz dziesiąty wypełni się „pomagaczami”. Impreza w Koźlicach w gminie Rudna potrwa od godz. 10 do 17. Tym razem jej bohaterami będzie dwoje dzieci – Gabrysia Balcerek i Mikołaj Romaniewicz. Dochód z wydarzenia zostanie podzielony między nich po połowie i przeznaczony na rehabilitację oraz terapię.
Gabrysia ma siedem lat i cierpi na ciężką, rzadką chorobę genetyczną – encefalopatię padaczkową CDKL5. Dziewczynka nie chodzi. Potrzebuje stałej opieki, rehabilitacji oraz specjalistycznego sprzętu. Wkrótce rodzina będzie musiała kupić dla niej m.in. nowy wózek, pionizator i ortezy.
– Nasze życie jest pod zegarek – mówi Anna Romańska-Balcerek, mama Gabrysi.
Rytm każdego dnia wyznaczają karmienia, sześć razy na dobę, mniej więcej co 2,5-3 godziny, oraz podawanie leków. Pomiędzy nimi rodzina próbuje zmieścić zwyczajne życie.
Bo mimo choroby Gabrysia jest ciekawa świata. Uczęszcza na kilka godzin do przedszkola integracyjnego, lubi spacery, wycieczki, nawet te w góry. Lubi, kiedy wokół niej coś się dzieje. I robi postępy, które dla innych mogą wydawać się niewielkie, ale dla niej i jej najbliższych znaczą ogromnie dużo.
Podczas ostatniego turnusu rehabilitacyjnego nauczyła się chwytać zabawki. Za takim małym-wielkim sukcesem stoją jednak miesiące pracy i ogromne wydatki. Jeden turnus to koszt co najmniej 11 tys. zł. Do tego dochodzą wizyty u specjalistów, rehabilitacja i sprzęt. Są też coraz częstsze, bardzo silne ataki padaczkowe – nawet dwa, trzy dziennie. Po jednym z nich dziewczynka potrafi spać przez cztery godziny, wyczerpana walką własnego organizmu.
Historia sześcioletniego Mikołaja również jest historią walki właściwie od pierwszych chwil życia.
Chłopiec przyszedł na świat jako wcześniak, w szóstym miesiącu ciąży. Kiedy miał pół roku, zachorował na bakteryjne zapalenie opon mózgowych. Później przyszły sepsa i zapalenie mózgu. Przez kilka tygodni był w śpiączce.
– Nikt mu nie dawał szans na przeżycie. Wyszedł z tego – wspomina jego prababcia Zofia Job.
Choroby pozostawiły jednak po sobie poważne konsekwencje, m.in. głuchotę i wodogłowie. Mikołaj ma wszczepiony aparat słuchowy, ale na razie trudno ocenić, w jakim stopniu może mu pomóc. Chłopiec nie mówi, więc nie jest w stanie opowiedzieć bliskim, co słyszy i co czuje. Dźwięki bywają dla niego źródłem ogromnego niepokoju i frustracji.
Dziś Mikołaj jest codziennie rehabilitowany. Pracuje ze specjalistami, między innymi z logopedą, a lekarze zalecają również naukę języka migowego lub komunikacji obrazkowej, by chłopiec mógł wreszcie znaleźć własny sposób na rozmowę ze światem.
Jego mama samotnie wychowuje czworo dzieci. Większość potrzebnych Mikołajowi wizyt i terapii jest prywatna, a więc za każdą kolejną szansą na postęp idą kolejne wydatki.
Tegoroczna Grzybowa Góra będzie szczególna jeszcze z jednego powodu. Gabrysia i Mikołaj są bliscy ludziom, którzy od lat organizują wydarzenie i pomagają innym.
– Każdy bieg jest bliski naszemu sercu, ale ten szczególnie, ponieważ jest dla naszych bliskich – przyznaje Aleksandra Kurek, prezes Stowarzyszenia Grzybowa Góra i ciocia Gabrysi.
Jak mówi, myśl o pomocy dzieciom pojawiała się już wcześniej. Zawsze jednak był ktoś, kto w danym momencie potrzebował wsparcia bardziej.
– Ktoś zawsze bardziej potrzebował pomocy, ale ta właśnie dziesiąta edycja jest tą dedykowaną naszym bliskim – mówi.
Może właśnie dlatego jubileusz ma tak symboliczne znaczenie. Po dziewięciu edycjach, podczas których społeczność skupiona wokół Grzybowej Góry pomagała kolejnym osobom, tym razem dobro zatacza koło i wraca bardzo blisko domu.
Choć za tegoroczną imprezą stoją trudne historie, 13 września w Koźlicach nie zabraknie radości. Wręcz przeciwnie. Organizatorzy chcą, żeby pomaganie – jak zawsze na Grzybowej Górze – miało smak domowego jedzenia, brzmiało śmiechem i dawało mnóstwo dobrej energii.
Po raz drugi odbędzie się „Bieg Wariatów”, który po ubiegłorocznym debiucie zostaje z imprezą na dłużej.
– Fantastycznie wpisuje się w atmosferę i w tę naszą działalność. Czasem na granicy szaleństwa – śmieje się Aleksandra Kurek.
Będzie też lokalny debiut stand-upowy. Przed większą publicznością wystąpi mieszkanka Koźlic Małgorzata Kwiatkowska, która – jak zapewniają organizatorzy – od dawna z powodzeniem rozbawia uczestników miejscowych wydarzeń.
Do tego strefa gastronomiczna, słynne już pierogi i domowe jedzenie, stoiska, animacje dla najmłodszych, licytacje, atrakcje dla dzieci i dorosłych oraz kolejne niespodzianki, które organizatorzy będą odsłaniać w najbliższych tygodniach.
Planowane są elektroniczne zapisy do biegu, ale będzie można zgłosić się również na miejscu.
Na Grzybowej Górze nie trzeba być zawodowym biegaczem. Nie trzeba pobijać rekordów, mieć sportowego zegarka ani walczyć o miejsce na podium. Można pobiec, kibicować, zjeść pierogi, wylicytować coś dla siebie, przyprowadzić dzieci albo po prostu być.
Będzie nim kolejny turnus rehabilitacyjny Gabrysi. Nowy wózek, którego potrzebuje. Kolejne zajęcia Mikołaja z logopedą. Być może następny uchwycony przez małą dłoń przedmiot. Być może gest, obrazek albo dźwięk, dzięki któremu chłopiec będzie mógł powiedzieć bliskim coś więcej.
Na takie małe-wielkie zwycięstwa składają się setki drobnych gestów. 13 września, od godz. 10 do 17, spotkajmy się w Koźlicach po raz dziesiąty. Dla Gabrysi. Dla Mikołaja. I dla przekonania, które od lat towarzyszy Grzybowej Górze – że pomaganie naprawdę uskrzydla.