Większość rodziców nawet nie wyobraża sobie sytuacji, w której musi prosić o pieniądze na leczenie swoich dzieci. Zdarza się jednak, że okrutny los nie pozostawia im wyboru. Pani Marta Bieszczad z Lubina głęboko wierzy, że dobre chwile są jeszcze przed nią, a na twarzach jej dzieci częściej niż grymas bólu czy przerażenia, zagości uśmiech. Aby jednak 6-letnia Lilianka i 3-letni Leon miały dzieciństwo takie, jak ich rówieśnicy, potrzebna jest nasza pomoc.
Choć Liliana ma dopiero 6 lat, to jej dokumentacja medyczna wyglądem zdaje się przypominać książkę. – Dzieciństwo mojego dziecka jest bardzo trudne i w większości zdominowane przez choroby. Lekarze stwierdzili opóźnienie w rozwoju psychoruchowym, a także zaburzony rozwój mowy, astygmatyzm, wybiorczość pokarmową i przede wszystkim ma spektrum autyzmu – wylicza mama dziewczynki.
To jednak nie koniec diagnostyki, bo przed małą lubinianką kolejne badania, tym razem w kierunku padaczki. To oznacza dalsze diagnozy, leki i rehabilitację. Brzmi przerażająco? – Tak wygląda codzienność z dzieckiem, którego mały organizm właściwie od samego początku zmaga się z trudnościami i ograniczeniami – dodaje pani Marta Bieszczad.
Kiedy na świat miał przyjść Leon pani Marta miała tylko jedno marzenie: żeby był zdrowy. Niestety, tym razem również jej prośby nie zostały wysłuchane… Chłopiec zmaga się z licznymi wadami wzroku, opóźnieniem w zakresie ruchowym i umysłowym. Cierpi też na padaczkę i – podobnie jak u jego siostry – zdiagnozowano u niego wybiórczość pokarmową.
– Nasze życie płynie w trybie dyktowanym przez choroby. Lila i Leon są dzielni, poddają się zabiegom i uczestniczą w regularnej rehabilitacji, jednak nasze działania są doraźne. By plan leczenia został prawidłowo opracowany potrzebne są kompleksowe badania. W naszym przypadku są to badania genetyczne WES, które niestety nie są refundowane, a w przypadku dwójki chorych dzieci, koszty, które musimy ponieść są całkowicie poza naszym zasięgiem. Potrzebujemy pomocy! – błaga lubinianka.
Rodzicom Leosia i Lilianki najbardziej zależy, by dotrzeć do informacji o przyczynie choroby ich dzieci. To pozwoli lekarzom na opracowanie najlepszego planu leczenia. Im szybciej maluchy będą poddane niezbędnym badaniom, tym większe szanse na ich wyleczenie.
– W tym momencie wydaje się to całkowicie poza zasięgiem, ale wiem, że dzięki Wam możemy zdobyć to, co w tym momencie zdaje się niemożliwe. Jeśli okażecie nam serce, zbliżymy się do odpowiedzi na najtrudniejsze pytanie: co jest przyczyną dolegliwości naszych dzieci. Od lekarzy wiemy, że przyczyną mogą być mutacje genetyczne, a na tym etapie musimy szukać pomocy wszędzie, gdzie to możliwe – tłumaczy mama dzielnej pary.
Zbiórka niezbędnych środków na kosztowne badania dla Leosia i Lilianki odbywa się za pośrednictwem portalu siepomaga.pl (link do zbiórki tutaj). Na tę chwilę do uzbierania pozostało jeszcze ponad 8 tys. zł. Pomóc można także, biorąc udział w specjalnych licytacjach na Facebooku, z których dochód zostanie przekazany na leczenie Leosia i Lilianki.
– Chciałabym powiedzieć moim dzieciom, że będą zdrowe. Niestety, takich słów w stronę moich pociech nie skieruję prawdopodobnie już nigdy… Wiem jednak, że możemy zawalczy o to, by ich rzeczywistość nie była pasmem trudów i ograniczeń – z nadzieją kończy pani Marta.
Fot. Archiwum Marty Bieszczad