Kiedy zaczęły mu drgać mięśnie, pomyślał o braku witamin. Potem pojawiła się sugestia, że może to borelioza. Ale ta diagnoza też nie była właściwa. Nikt nie spodziewał się najgorszego, nawet neurolog nie dowierzał: w końcu chodziło o młodego i silnego mężczyznę. – Diagnoza zwaliła nas z nóg. SLA: stwardnienie zanikowe boczne. Mąż dowiedział się, że zostało mu od dwóch do pięciu lat życia! W Polsce leczenie nie jest refundowane, jedna nadzieja to sprowadzenie bardzo drogiego leku z Japonii. Musimy walczyć, mamy małe dzieci, które potrzebują taty – mówi Joanna Winiarczyk, apelując o wsparcie leczenia jej męża Łukasza.
Ścinawianin Łukasz Winiarczyk ma 44 lata. Jest górnikiem, od 15 lat pracuje w kopalni. Obecnie w ZG Rudna (Rudna północna).
– Teraz jest na zwolnieniu i obawiam się, że do pracy już nie będzie mógł wrócić. Ma już niedowład rąk, coraz gorzej idzie mu też mówienie. Trochę brzmi to już jak bełkot. Poza tym czuje się tez już coraz gorzej – opowiada pani Joanna.
Życie rodziny zawaliło się niemal z dnia na dzień. – Oboje pracujemy, mieliśmy oszczędności, za które wyremontowaliśmy dom, mamy dwoje dzieci: 13-letniego Leosia i 8-letnią Kalinkę. Normalna, szczęśliwa rodzina. I nagle Łukaszowi zaczęły drgać mięśnie. Pomyśleliśmy: zje witaminy, więcej magnezu i będzie ok. Ale nie jest – dodaje załamana kobieta.
Kiedy kolejne badania niczego nie wykazywały, a mężczyzna czuł się coraz gorzej, trafił do neurologa.
– I tam usłyszeliśmy tę straszą diagnozę: stwardnienie zanikowe boczne. SLA to szybko postępująca, nieuleczalna choroba układu nerwowego, która niszczy neurony odpowiadające za pracę mięśni. W praktyce oznacza to, że ciało stopniowo odmawia posłuszeństwa – mięśnie słabną i zanikają, mimo że umysł pozostaje w pełni sprawny. Łukasz dowiedział się, że zostało mu od 2 do 5 lat życia. I że powinien zabezpieczyć gotówkę na wózek inwalidzki i cyber-eye, urządzenie, dzięki któremu będziemy mogli się kontaktować. Bo na końcu choremu pozostaje tylko kontakt wzrokowy – opowiada.
Najpierw pojawił się szok i niedowierzanie. – Mąż był mocno przybity, zresztą jak my wszyscy. Ale szybko się otrząsnął. Chce walczyć i widzieć, jak rosną nasze dzieci – podkreśla pani Joanna. – Jedyną szansą, by opóźnić rozwój tej strasznej choroby jest sprowadzenie leku z Japonii. Bardzo drogiego. Miesięczna kuracja to koszt 26 tys. zł, co daje roczny koszt około 300 tys. zł. Ta kwota jest dla nas nie do udźwignięcia, dlatego prosimy o wsparcie – apeluje kobieta.
W internecie ruszyła zbiórka na leczenie Łukasza Winiarczyka. Obecnie udało się zebrać niewiele ponad 46 tys. zł. A żeby móc zamówić pierwszą partię leku, potrzeba co najmniej 80 tys. zł.
– Raz jeszcze proszę: pomóżcie uratować moją rodzinę. Mam już zgodę z Ministerstwa Zdrowia, mogę zamówić lek w Japonii, znaleźliśmy też cudowną panią doktor w przychodni Lubmed, która jako jedyna w Polsce zgodziła się prowadzić mojego męża w trakcie leczenia. Brakuje nam tylko tych pieniędzy – dodaje.
Fot. archiwum rodziny
