Rodzinne Kolędowanie z muzykami Narodowej Orkiestry Dętej w Lubinie było okazją do kwesty na rzecz czteroletniego Kuby i pięciomiesięcznego Ignasia, dwóch braci z Legnicy, którzy na początku swojej życiowej drogi usłyszeli śmiertelną diagnozę. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a, to choroba, która odbiera życie przed osiągnięciem dorosłości.
Rodzice i przyjaciele chłopców wykorzystują każdą okazję, by zbierać fundusze, bo kwota potrzebna na docelowe leczenie jest gigantyczna. Tym razem był to koncert kolęd w Kościele Matki Bożej Częstochowskiej w Lubinie zorganizowany przez Narodową Orkiestrę Dętą (o koncercie pisaliśmy TUTAJ).
– Legnica to za mało, by zebrać tak dużą kwotę, tym bardziej, że jeśli Kuba zakwalifikowany zostanie do terapii genowej – potrzebne będą jeszcze większe pieniądze. Zdecydowaliśmy się przyjechać do Lubina, bo pukamy do wszystkich drzwi. Tu spotkaliśmy ludzi z otwartym sercem, zostaliśmy ciepło przyjęcie zarówno przez księdza proboszcza, Narodową Orkiestrę Dętą, jak i publiczność, która przyszła na koncert, za co jesteś bardzo wdzięczni – mówi Małgorzata Grech-Kraśnicka, mama Kuby i Ignasia.
Lubinianie przyszli całymi rodzinami. Kościół wypełniony był do ostatniego miejsca. Udało się zebrać ponad 4 tys. zł. Równolegle zbiórka prowadzona jest na portalu charytatywnym siepomaga.pl. Tam jest blisko 124 tys. zł. Wciąż brakuje ponad 376 tys. na pierwszy etap leczenia.
– Zbiórka będzie otwarta do 17 stycznia. Mamy około 23 proc. potrzebnej sumy, a w styczniu czeka nas pierwszy z dużych wydatków – zakup leku, który jest dostępny w Stanach Zjednoczonych. Jedna dawka, która wystarczy na około dwa miesiące – kosztuje 50 tys. dolarów. Musimy ponosić te koszty sami ponieważ NFZ odmówił refundacji leku – dodaje pani Małgorzata.
W Polsce możliwe jest leczenie dystrofii mięśniowej lekami starej generacji, powodujących m.in. zatrzymanie wzrostu, osteoporozę, choroby oczu, otyłość, problemy z sercem, nadnerczami i tarczycą. Nie ma szans na wyleczenie. Lekarstwo ze USA skutków ubocznych nie ma, ale jego cena jest porażająca. Bez refundacji rodziców chłopców czeka mozolna walka o każda grosz.
– Wierzę, że uda nam się zebrać potrzebną kwotą, bo na dziś tylko wiara nam pozostaje. Diagnozę dystrofii mięśniowej Duchenne’a znamy od niedawna, od zaledwie pięciu miesięcy. Przez pierwsze dwa byliśmy w szoku, jakby nas sparaliżowało. Musieliśmy się pozbierać psychicznie, bo nie mieliśmy sił na nic. Ale już jest lepiej i wiemy, że musimy działać, bo w przeciwnym razie nasze dzieci czeka śmierć – mówi mama chłopców.
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) to ciężka, genetyczna choroba, prawie wyłącznie chłopców, powodująca postępujący zanik mięśni z powodu mutacji w genie dystrofiny. Mutacje wywołują zaburzenia w pracy mięśni szkieletowych, często także w pracy mięśnia sercowego. W wieku około 8-9 lat pojawiają się kolejne objawy, są to przykurcze mięśni. Chorzy najczęściej przestają chodzić w wieku około 12 lat, umierają przed ukończeniem 20 roku życia. Zgon następuje zazwyczaj z powodu zaburzeń oddychania, które pojawiają się ze względu na osłabienie mięśni oddechowych bądź z powodu zaburzeń krążenia.
Już 6 stycznia w Legnicy w Collegium Witelona odbędzie się Świąteczny Koncert Charytatywny na rzecz ciężko chorych Kubusia i Antosia. Wystąpią: Akademicki Chór Collegium Witelona, uczniowie Muzycznej Krainy Weroniki Kwaśny oraz Gold Art. W programie m.in. animacje dla dzieci, fotobudka, licytacje i pokaz broni. Rodzice chłopców i uczelnia serdecznie zapraszają do udziału.
Można pomóc także tutaj: siepomaga.pl
AUTOR: Maja Grohman/PulsLegnicy.pl
FOT. PulsLegnicy.pl, Tomasz Folta/Lubin.pl
