Najgorzej jest nie wiedzieć. Dlaczego moje dziecko rozwija się inaczej niż jego rówieśnicy, dlaczego niewiele je, dlaczego nie chodzi? Najgorzej jest nie wiedzieć na co choruje, bo to oznacza, że nie można mu pomóc – z taką rzeczywistością przyszło się zmierzyć mamie 15-miesięcznej Marysi. Dziewczynka dopiero niedawno zaczęła siedzieć.
– Potworne jest to, że czas mija, a ja wciąż nie wiem, co dzieje się z moim dzieckiem. Wcześniej każdy posiłek kończył się ulewaniem, teraz – mimo upływu czasu – Marysia wciąż nie przyswaja pokarmów prawidłowo. Wiem, że ona jest jeszcze malutka, ale mam wrażenie, że ta nieznana nam choroba odbiera jej siły powodując, że nie może się bronić… – mówi Honorata Jakubczyk, mama Marysi.
Jak wspomina kobieta, nic nie wskazywało choroby. Prawidłowo przebiegająca ciąża, dziewczynka rosła i rozwijała się właściwie. Poród też odbył się bez przeszkód. Ale szczęście młodej mamy szybko zakłócił niepokój. – Na początku na drodze stanęła zapadnięta żuchwa, która utrudniała jedzenie. W końcu przyjmowanie pokarmu z piersi stało się niemożliwe, a ja dosłownie prosiłam o każdy gram, który w przypadku takich maluszków ma ogromne znaczenie dla zdrowia – wspomina pani Honorata.
I tak zaczęły się nieustanne wizyty u lekarzy, pobyty w szpitalach. Marysia była hospitalizowana już siedem razy – w szpitalach we Wrocławiu i w Lubinie, odbyła wiele wizyt u specjalistów – neurologów, gastrologów, nefrologów. – Wykonano jej mnóstwo badań, sprawdzono brzuszek i główkę. I nic. Lekarze bezradnie rozkładają ręce. Córeczka jest opóźniona w rozwoju, ma 15 miesięcy, a niedawno dopiero zaczęła siedzieć, waży zaledwie 8 kg, nie chce gryźć, ciężko jej przyswajać posiłki – wylicza załamana kobieta.
Szansą dla malutkiej mieszkanki gminy Lubin są najnowsze badania genetyczne. – Jesteśmy na nie umówione we Wrocławiu już na 3 sierpnia. Koszt jednego takiego badania to co najmniej 6 tys. zł. Na same badania na pewno potrzebujemy kilkadziesiąt tysięcy złotych. Ile na leczenie? Nie mam pojęcia, na razie szukam diagnozy, żeby móc jakoś pomóc mojemu dziecku – podkreśla Honorata Jakubczyk.
Kobieta założyła też zbiórkę pieniędzy na stronie siępomaga.pl. W ten sposób chce zdobyć pieniądze na leczenie Marysi.
Fot. archiwum rodziny
