Już w najbliższą niedzielę, 7 września, 14-letni Maciek Słowikowski z Gorzelina spełni jedno ze swoich największych marzeń – wejdzie na Śnieżnik. Wyprawę organizuje przez Fundacja „Ładne Historie”, przy okazji jubileuszowego 30. Festiwalu Górskiego im. Andrzeja Zawady w Lądku-Zdroju.
To nie będzie zwykłe wyjście w góry. Dla Maćka i jego rodziny to ogromne wydarzenie. Symbol wytrwałości, nadziei i miłości do gór, która od lat łączy całą rodzinę.
Maciek urodził się jako skrajny wcześniak, w 25. tygodniu ciąży. Już wtedy pokazał, że jest wojownikiem. Spędził długie miesiące w szpitalu, a jego życie od początku naznaczone było intensywną rehabilitacją. – Stawiał kroki przy naszej pomocy, próbował grać w piłkę. Robił wszystko, co było w jego zasięgu – wspomina mama Maćka, Izabela Słowikowska.
Niestety, mimo ogromnych postępów, w pewnym momencie pojawiły się kolejne komplikacje zdrowotne. Dystonia i epilepsja dołączyły do wcześniej zdiagnozowanego mózgowego porażenia dziecięcego. Maciek przeszedł wiele hospitalizacji, a dwa i pół roku temu konieczne było założenie tracheostomii. Obecnie nastolatek oddycha przez rurkę. Od tamtej pory chłopiec przebywa pod opieką domowego hospicjum dla dzieci „Formuła Dobra”.
Hospicjum, które wspiera Maćka i jego rodzinę, to nie tylko medyczna opieka. To sieć ludzi dobrej woli, lekarzy, pielęgniarek, psychologów, duchownych i wolontariuszy, którzy każdego dnia towarzyszą dzieciom z nieuleczalnymi chorobami oraz ich bliskim. „Formuła Dobra” to obecnie największe domowe hospicjum dla dzieci w Polsce, działające na terenie Dolnego Śląska i sąsiadujących województw. Opiekuje się ponad 160 małymi pacjentami i nie zapomina o rodzinach po stracie, oferując im wsparcie psychologiczne.
Maciek i jego bliscy są pod opieką zespołu od ponad dwóch lat. – Na początku myśleliśmy, że sami sobie poradzimy, ale przy tracheostomii potrzebna była już opieka anestezjologiczna i medyczna w domu. Hospicjum dało nam ogromne wsparcie – mówi pani Izabela.
Maciek od zawsze kochał przyrodę i góry. Rodzice zabierali go na szlaki, ilekroć tylko pozwalał na to jego stan zdrowia. W wieku dwóch lat po raz pierwszy był na Śnieżniku. Wtedy jeszcze niesiony przez rodziców w specjalnym nosidle. W wieku sześciu lat zdobył Śnieżkę. – Myśleliśmy, że to nasze ostatnie wspólne wyjście w góry. Fizycznie było coraz trudniej, a Maciek rósł – zauważa mama.
Wszystko zmieniło się podczas jednej z hospicyjnych uroczystości, kiedy poznali wolontariusza. Opowiedział on o inicjatywie, dzięki której dzieci z niepełnosprawnościami mogą ponownie zobaczyć góry. Bezpiecznie, komfortowo i w towarzystwie wspierających wolontariuszy. Fundacja wypożycza specjalistyczne wózki terenowe i organizuje grupy niosące je w trudnych odcinkach szlaku. Dzięki temu również opiekunowie mogą na chwilę odetchnąć i skupić się na pięknie otaczającej przyrody i emocjach dziecka.
– Zdecydowaliśmy, że chcemy znów wejść na Śnieżnik. Po 12 latach. To moje rodzinne strony i chcieliśmy, żeby Maciek wrócił tam jako nastolatek – opowiada pani Izabela.
Maciek nie mówi, nie porusza się samodzielnie, ale rozumie wszystko. Porozumiewa się z bliskimi za pomocą mimiki twarzy i reakcji ciała. Każdy jego uśmiech, błysk w oku to znak, że jest szczęśliwy. Jak mówi mama chłopca, 14-latek nie może się doczekać niedzielnej wyprawy. Jest tak podekscytowany, że nawet rozpoczęcie roku szkolnego nie zrobiło na nim wrażenia, choć szkołę naprawdę lubi.
Wyjście na Śnieżnik będzie zwieńczeniem 30. edycji Festiwalu Górskiego w Lądku-Zdroju. Wezmą w nim udział zarówno dzieci, jak i dorośli z niepełnosprawnościami, których połączyła miłość do gór i potrzeba doświadczenia przygody.
Maciek, jego rodzina, a także zespół Fundacji „Ładne Historie” i hospicjum „Formuła Dobra” pokazują, że nawet w obliczu ciężkiej choroby można żyć pełnią życia, realizować marzenia i czerpać radość z każdej chwili.
– Czekamy na dzień, w którym technologia umożliwi Maćkowi znów komunikować się z nami łatwiej – może dzięki chipom, sterowaniu wzrokiem czy myślami. Ale do tego czasu robimy wszystko, by każdy dzień był dla niego piękny – mówi jego mama.
W najbliższą niedzielę Maćka czeka jedno z tych pięknych dni. Wejście na Śnieżnik, nie tylko fizyczne, ale przede wszystkim symboliczne.
Fot. Archiwum prywatne
