Specjalne konto „Lubin dla Zuzi” powstało na stronie siepomaga.pl. W ten sposób mieszkańcy naszego miasta chcą pomóc dziewczynce, która choruje na rzadkie schorzenie skóry. Codziennie na jej delikatnym i drobnym ciałku powstają kolejne rany i pęcherze, które przysparzają jej ogromnego cierpienia. Na leczenie potrzeba aż kilku milionów złotych.
Diagnoza była dla rodziców dziewczynki jak wyrok – Epidermolysis Bullosa – pęcherzowe oddzielanie się naskórka.
„Przyszła na świat i już ją bolało. Bolało ją wszystko. Jakby ktoś cały czas polewał ją wrzącą wodą… Pamiętam ten grymas twarzy kilka sekund po urodzeniu i ten ciągły płacz. Płakała, gdy ją mierzono, płakała, gdy ją ważono, płakała, gdy ją badano i kiedy ją dostałam owiniętą w pieluszkę, aby ją w końcu przytulić. Im bardziej ją tuliłam, tym bardziej zanosiła się płaczem… Skąd mogłam wiedzieć, że mój dotyk tak bardzo ją boli? Skąd mogłam wiedzieć, że osobiście dokładam jej w tym momencie ran i pęcherzy?” – opowiada mama dziś 7-letniej dziewczynki.
Zuzi przytrafiła się choroba w najcięższej postaci. Nieuleczalna i trwająca do końca życia. „Żywe, rozległe rany, pęcherze na całym ciele, ale też na oczach, w przełyku, jelitach – dosłownie wszędzie. Powstające rany nie goją się przez kilka lat… Skóra nie wytrzymuje, nie rozciąga się, pęka. Powodem jest uszkodzony gen kolagen typu VII, który jest odpowiedzialny za produkcję kolagenu w skórze. Skóra nie trzyma się i odwarstwia. Mówiąc prościej: Zuzi brakuje w skórze kleju” – mówią rodzice dziewczynki.
O chorobie dziewczynki zrobiło się głośno w całej Polsce. Pomóc chcą też lubinianie. – Głośno teraz o niej w mediach, na portalach społecznościowych i w internecie. Zuzia potrzebuje 6 mln zł na operację, aby mogła zacząć żyć normalnie i bez bólu. Może jakiś artykuł, cokolwiek, aby lubinianie dowiedzieli się o ten małej chorej dziewczynce i pomogli. Nie jestem nikim z jej rodziny, ale uważam, że warto jej pomóc – mówi pani Klaudia.
Dziewczynka ciężko znosi chorobę. Często płacze, pyta mamę dlaczego urodziła ją taką chorą. Ostatnio pojawiła się nadzieja na poprawę stanu zdrowia 7-latki. W USA wykonuje się przeszczep szpiku oraz komórek macierzystych. W ten sposób pomoc otrzymało już wiele osób z EB. Skóra pacjentów zaczyna produkować kolagen i rany zaczynają się goić, a układ pokarmowy zaczyna działać prawidłowo.
Po przeanalizowaniu dokumentacji medycznej Zuzi konsylium lekarskie wstępnie zakwalifikowało ją do leczenia i przedstawiło kosztorys opiewający na prawie 1,5 miliona dolarów. Za tyle można kupić Zuzi zdrowie, przekupić ból i cierpienie. Jeśli się uda, dziewczynka będzie pierwszą osobą z Polski, która przejdzie to leczenie.
Każdy, kto chciałby pomóc, może to zrobić poprzez stronę:
www.siepomaga.pl/r/lubindlazuzi
www.siepomaga.pl/nomorepain
