6-latka ma rzadką chorobę kości. Zbiera na operację

3266

6-letnia Nela Sobielarska cierpi na nietypową chorobę genetyczną. Przez to na jej ciele pojawiają się chrzęstno-kostne narośle. Dziewczynka zbiera pieniądze na operacje, która kosztuje około 200 tys. zł.

Rodzice Neli ponad rok temu zobaczyli na ręce dziewczynki dziwne wypukłości. W trakcie badań okazało się, że to rzadka choroba genetyczna. To zespół mnogich wyrośli chrzęstno-kostnych (MHE).

– Ciężko było zdiagnozować tę chorobę i jej objawy. Obecnie Nela ma na ciele kilkadziesiąt wyrośli chrzęstno-kostnych. Dwie z nich są już znacznych rozmiarów, bo córka ostatnio szybciej rośnie. Niestety, te guzy na kościach miednicy i biodra mogą przybrać formę złośliwych nowotworów i tego najbardziej się obawiamy – mówi pani Agnieszka, mama Neli.

W Stanach Zjednoczonych trwa testowanie leku na to schorzenie. Zdaniem rodziców, Nela jest odpowiednią pacjentką do tej terapii, ale najwcześniej w połowie przyszłego roku lek będzie dostępny.

– Konsultujemy się z jednym z najlepszych specjalistów w tej dziedzinie na świecie dr. Davidem Feldmanem. Oprócz operacji za oceanem, przeprowadza je również w Warszawie w Paley European Institute. To specjalistyczna klinika, a lekarz będzie tam już w lutym, dlatego pieniądze na zabieg trzeba zabrać do stycznia, gdy planuje się tego typu operacje. Polscy lekarze mają jeszcze nikłą wiedzę na temat tej choroby, a do warszawskiego ośrodka zgłaszają się pacjenci z całej Europy – dodaje mama Neli.

Zabieg, który dziewczynka musi przejść jak najszybciej, kosztuje około 200 tys. zł. Nela wraz z rodzicami mieszka w Oborze niedaleko Lubina. Można jej pomóc za pomocą zbiórki na stronie siepomaga.pl.


POWIĄZANE ARTYKUŁY