Dołączamy do akcji, którą wspiera MKS Zagłębie Lubin. Pilnie potrzebna pomoc dla małej Wiktorii, która walczy z bardzo rzadkim schorzeniem.
PILNE! Wiktorii nóżka łamała się już tyle razy, że już nie chce się zrastać. Maleńka dziewczynka odczuwa ból nie do opisania! Są dwa wyjścia: amputacja albo operacja, która dla Wiktorii pełną sprawność i ocali nóżkę! Choć wybór wydaje się łatwy, ratunek kosztuje fortunę. Do końca lipca rodzice muszą zebrać niewyobrażalną kwotę, czas jest naszym wrogiem, bo z każdym dniem szanse maleją, a nóżka jest w coraz gorszym stanie. Potrzebna Twoja pomoc!
Ania, mama Wiktorii:
Nasza córeczka wkrótce skończy 4 latka. Gdy się urodziła, myśleliśmy, że jest okazem zdrowia! Była grzeczna, spokojna… Nawet śmiałam się, że takie spokojne to są tylko chore dzieci. Potem okazało się, że te słowa okazały się prorocze… Wiktoria miała pół roku, gdy wykręciła jej się nóżka, bardzo płakała. Pojechaliśmy do szpitala. Tam okazało się, że już wcześniej była złamana! Kiedy? Gdzie? Nie mogliśmy uwierzyć… Po specjalistycznych badaniach zapadła diagnoza. Wikusia choruje na genetyczną chorobę, NF1. Lekarze od razu uprzedzili nas, że jej skutki mogą objawiać się przez całe życie… U córeczki główne objawy to plamy na skórze i dysplazja kości piszczelowej i strzałkowej w nóżce, pojawił się też staw rzekomy. To najbardziej nas przeraża…
Od razu nas uprzedzono, że Wiktorii grozi amputacja. Lekarze wręcz namawiali nas do niej. U takich dzieci wiele operacji najczęściej kończy się niepowodzeniem, bo to choroba mało znana, mało kto umie operować. Patrzyliśmy na naszą córeczkę, na jej biedną nóżkę… Jak mieliśmy podjąć decyzję, która będzie oznaczała wyrok kalectwa na całe życie?! Zaczęła się rozpaczliwa walka.
Lekarz prowadzący Wiktorię w kółko wkładał jej na nogę gips na zmianę z butami ortopedycznymi. Niestety, nie udało się uniknąć złamań. Od maja 2018 roku noga już się nie łamie. Po prostu przestała się goić… Każde złamanie wiązało się z ogromnym bólem, kolejną listą wizyt w klinice i kolejnym “nic nie da się z tym zrobić, Wiktoria jest za mała”.
Każde złamanie to krok w stronę amputacji. Kość coraz szybciej się wykręca, powodując coraz mniejszą możliwość poruszania się. Już dzisiaj córeczka zależna jest od wózka inwalidzkiego. Tak powyginana i połamana kość powoduje ogromny ból, który nawet nam, dorosłym, trudno sobie wyobrazić… Wiktoria budzi się w nocy, płacze z bólu. Nie ma środków przeciwbólowych dla tak małych dzieci. Lekarze ciągle podają paracetamol. To nie pomaga…
Najstraszniejsze jest to, że Wiktoria jest przyzwyczajona do bólu, do faktu, że nie jest jak inne dzieci. Od jakiegoś czasu jednak niepełnosprawność, która ciągle się pogarsza, zaczyna odbijać się na jej zdrowiu psychicznym. Zamiast jak inne dzieci nabierać sprawności, ona ją traci. Jeszcze nigdy w życiu jeszcze nie pobiegła. Serce mi pęka, kiedy widzę, że ona już nawet nie próbuje bawić się z dziećmi, bo wie, że i tak nie da rady. Dzieci odchodzą, kiedy ona przychodzi do nich na kolanach — inaczej przecież nie umie…
Wikusia zawsze była uśmiechnięta i cieszyła się z każdego drobiazgu. Była gwiazdą na każdym oddziale, szybko zdobyła sympatię pielęgniarek w pokoju gipsowym. Zawsze się śmiała, nigdy nie narzekała. Chociaż taka malutka, była i jest niezwykle dzielna…
Sytuacja jednak zaczyna zaburzać jej radość z życia. Nie jest już uśmiechnięta. Jest smutna, rozdrażniona, nie rozumie, co się dzieje… Czemu jej nóżka jest taka, czemu tak bardzo boli? Co to znaczy, że chcą ją obciąć?
Lekarz prowadzący wpisał córeczkę na listę dzieci oczekujących na operację już rok temu. Jego lista jest długa, ale nie wszystkie dzieci mają tak poważną sytuację. Nie wszystkim dzieciom grozi amputacja! Im dłużej zwlekamy, tym bliżej wykonania straszliwego wyroku jesteśmy. Prosimy, dzwonimy, błagamy, nawet fizjoterapeuta Wiki interweniował — wszystko na nic. Nie da się przyspieszyć operacji, a terminu nawet jeszcze nie mamy. To mogą być kolejne lata, a dla Wiktorii każdy dzień jest ogromnie ważny… Gdy już byliśmy zrozpaczeni, dowiedzieliśmy się o doktorze Paley — specjaliście, który opracował specjalną metodę operowania takich dzieci, w 100% skuteczną!
Dr Paley operuje w USA, ale od zeszłego roku przeprowadza operacje również w Polsce! Dodatkowo dwóch lekarzy z jego zespołu już wróciło do kraju i także operują dzieci w European Paley Institute w Warszawie. Pojechaliśmy tam. Dr Albrewczyński od razu wiedział, z czym ma do czynienia. Wlał w nasze serca nadzieję — po operacji nóżka Wiktorii będzie równa, stuprocentowo sprawna i już nigdy się nie złamie! Innowacyjna metoda, skomplikowana operacja i w końcu nadzieja, na którą czekaliśmy kilka lat! Niestety, ma to swoją cenę… Wstępnie lekarze chcą operować Wiukusię 5 września, ale musimy zebrać całość środków do końca lipca. Sami nie damy rady…
Mamy tylko dwie możliwości: zgodzić się na amputację albo dać naszej córce szczęśliwą i normalną przyszłość, bez bólu i cierpienia… Bardzo prosimy, pomóżcie naszej Wikusi. Ciągle jest nadzieja!
Więcej informacji:
https://www.siepomaga.pl/nozka-wiki#wplaty